Família precisa de R$ 100 mil para tratar criança com síndrome rara

Marianny Alves, 1 ano, tem AME Tipo I, síndrome rara que afeta músculos. Família e amigos fazem campanha nas redes sociais para conseguir o valor.

A pequena Marianny Alves, comemorou seu primeiro ano de vida da Unidade de Terapia Intensiva no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresinano mês passado. Ela luta contra uma doença rara que atinge uma entre cada 10 mil crianças: a síndrome de Werdnig- Hoffmann ou Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva Tipo I (AME Tipo I). Internada há quatro meses, diversas são as manifestações nas redes socais por meio da campanha #TodosPorMarianny, cujo objetivo é conseguir dinheiro para que ela possa voltar para casa, onde deverá contar com todo aparato de assistência médica.

A síndrome pode se desenvolver ainda quando o bebê está se formando dentro do útero ou até os três meses de formação. Durante a gravidez ocorre pouca movimentação fetal, além de ser caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, deixando os músculos fracos e finos. Neste tipo de síndrome, apresentam ainda comprometimento respiratório e dificuldade para deglutir. 

De acordo com a família serão necessários pouco mais de R$ 100 mil para a aquisição de todos os equipamentos imprescindíveis para que a menina consiga prosseguir no tratamento, feito apenas por meio de fisioterapias e aparelhos respiratórios.

A mãe, Marleane Alves, conta que veio descobrir a doença após perceber, logo no quarto mês de vida, que Marianny apresentava fraqueza nos músculos. “Descobrir a doença foi devastador. Desestruturou toda a família Descobrimos quando ela tinha por volta dos quatro meses de idade. Ela era toda molinha, não segurava o pescoço, não mexia muito as pernas e nem os braços”, lembra.

Após essa etapa, a menina fez uma série de exames.  “Estávamos na expectativa de vir um resultado negativo, que era uma chance, de que mesmo se fosse outro problema, tivesse cura”, recorda a mãe.

O resultado chegou em 47 dias, confirmando o pré-diagnóstico dado pela pediatra: era, de fato, Amiotrofia Muscular Espinhal Progressiva Tipo I (AME Tipo I).  A partir daí iniciou-se a luta de Marianny, toda a família e amigos para que a menina continue sorrindo e com saúde.

Antes de os médicos autorizarem a saída da pequena Marianny da UTI do Hospital Infantil Lucídio Portella, ela precisará passar por uma cirurgia no estômago.

Em casa, a menina deve contar com uma assistência médica domiciliar diária, muito parecida com o que conta no hospital, com aparelhos como aspirador e respirador, que chegam a custar cerca de R$ 50 mil.
A mãe agradece a todos que estão se mobilizando para ajudar na aquisição dos equipamentos.

“Estão fazendo várias rifas, sorteios, festas e colocando caixinhas nos comércios para nos ajudar. A gente pede encarecidamente quem puder que nos ajude nessa campanha para arrecadar para tentar levar Marianny para casa”, destaca a mãe.

A família é natural de Presidente Dutra (MA), onde está sendo realizada a campanha #TodosPorMarianny. Caixinhas estão sendo colocadas nos estabelecimentos comerciais para ajudar no tratamento.

DOAÇÕES: 
-Agencia: 1119-3
Conta Poupança: 10153-2
Variação: 51
Banco: Banco do Brasil
Marleane Alves Ribeiro Sá

- Agência: 1136-3
Conta Poupança :1000213-3
Banco: Bradesco
Marleane Alves Ribeiro Sá

- Agencia: 2151
Operação: 001
Conta Corrente : 21786-2
Aglaylton Custódio Pacheco
Banco: Caixa Econômica

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